Con la presencia de referentes nacionales, este lunes se realizó en nuestra provincia, la presentación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Remarcaron “el abordaje de estas patologías de manera integral, la creación de un registro y la articulación con la red de diagnóstico a nivel nacional”.
Desde el equipo del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Romina Armando pediatra y genetista, explicó que el programa nacional pertenece a la Dirección de Medicamentos Especiales y Alto Precio del Ministerio de Salud de Nación y que llevan a cabo “líneas estratégicas para mejorar el recorrido de los pacientes con enfermedades poco frecuente”.
“Hemos solicitado a todas las provincias el nombramiento de un referente de gestión en cada provincia, y La Rioja ha nombrado a una médica pediatra (Priscila Poli) que es nuestro contacto para llevar adelante líneas estratégicas del Registro Nacional, capacitaciones y que sea una interlocutora válida a nivel regional”.
Por su parte Laura Thouyaret, integrante del equipo técnico afirmó que el objetivo de la visita “es venir a compartir con los equipos que trabajan en la provincia cuáles son las principales líneas de trabajo, informar recursos que tiene el Programa Nacional para el abordaje de las fuentes, y también conocer un poco las necesidades locales para articular acciones en conjunto, como por ejemplo actividades de capacitación”.
